Máj prináša tri dôležité dátumy, ktoré nám pripomínajú silu komunity, dôležitosť zdravotníckych profesionálov a potrebu pokračujúcej podpory pacientov s chronickými a zriedkavými ochoreniami.
Asociácia
na ochranu práv
pacientov (AOPP)
predstavuje svoje
členské pacientske
organizácie
5. máj Svetový deň pľúcnej hypertenzie
Pľúcna hypertenzia je zriedkavé a život ohrozujúce ochorenie, ktoré spôsobuje zvýšený tlak v pľúcach a zaťažuje srdce. Príznaky ako dýchavičnosť či únava často vedú k oneskorenej diagnóze. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o. z. (ZPPH) sa v venuje podpore pacientov, vzdelávaniu verejnosti a advokácii za dostupnú liečbu. Vzniklo v roku 2010 a má celoslovenskú pôsobnosť. Ochorenie je zriedkavé a závažné. Toto združenie vytvára priestor na vzájomnú podporu, edukáciu, diskusiu a informovanie. Od roku 2012 začali vydávať vlastný časopis PH magazín Fialka, v ktorom informujú členov združenia, ich partnerov a priaznivcov o činnosti ZPPH, ale aj o činnosti zastrešujúcej európskej asociácie Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe). „Trvalo takmer dva roky, kým mi stanovili správnu diagnózu. Dovtedy som bola len zadýchaná mladá žena. Vďaka združeniu som sa naučila, ako so svojím ochorením žiť naplno,“ hovorí 35-ročná Zuzana, pacientka s pľúcnou artériovou hypertenziou.
Viac na: www.phaslovakia.org
12. máj Medzinárodný deň sestier a opatrovateliek
Tento deň patrí všetkým, ktorí poskytujú odbornú aj ľudskú starostlivosť. Ich práca je základom systému zdravotnej a sociálnej pomoci. Komora opatrovateliek Slovenska sa zasadzuje za lepšie pracovné podmienky, odborný rast a spoločenské uznanie opatrovateliek. Komora vznikla ako reakcia na situáciu, v ktorej sa nachádzajú opatrovatelia a sanitári pracujúci na Slovensku i v zahraničí a ako následok dlhoročnej ignorácie opatrovateliek/ľov v systéme starostlivosti, bez zakotvenia povolania v zákone a pomenovania kompetencií. Opatrovateľky/lia nikdy neboli plnohodnotne prijaté/í do siete sociálnych pracovníkov a nepatria ani do zdravotníckeho sektora. Neriešenie problémov v tomto odvetví sa posúva už niekoľko desaťročí, napriek tomu, že opatrovateľky majú v sociálnych službách mnohopočetné zastúpenie, nezameniteľné postavenie a tvoria jeden zo základných pilierov poskytovania sociálnych služieb. My, pacienti, si ich prácu nesmierne vážime a ceníme si ich prínos v rámci AOPP. „Opatrovateľka bola prvý človek, ktorý ku mne pristupoval s rešpektom aj napriek mojej diagnóze. Nebola to len pomoc, bola to pre mňa aj istota,“ hovorí pani Marta, 82-ročná seniorka, odkázaná na opatrovateľskú starostlivosť.
Viac na: www.komoraopatrovateliek.sk
30. máj Svetový deň sklerózy multiplex (SM)
SM je autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré najčastejšie postihuje mladých dospelých v najproduktívnejšom veku. Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) poskytuje pacientom rekondičné pobyty, právne a sociálne poradenstvo, organizuje podujatia a podporuje ich začlenenie do bežného života. Vznikol na pomoc osobám s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov, rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí. SZSM je dobrovoľné, samostatné, apolitické občianske združenie. Združuje občanov s diagnózou SM či NMOSD (neuromyelitis optica, ktoré patrí medzi zriedkavé ochorenia a postihuje najmä miechu a zrakový nerv), ich rodinných príslušníkov, ako aj iných občanov bez ohľadu na politickú príslušnosť, rasu, svetonázor a náboženské vyznanie, ktorí chcú osobám so SM a NMOSD pomáhať a podporovať činnosť SZSM. Organizuje a podporuje organizovanie rekondično-rehabilitačných pobytov zameraných na zlepšovanie fyzickej a psychickej kondície osôb so SM, ktorí sú členmi SZSM. „Keď mi diagnostikovali SM, mala som 29 rokov a práve som sa stala matkou. Všetko sa zrútilo. Vďaka SZSM som zistila, že môžem žiť ďalej – inak, ale plnohodnotne,“ hovorí Jana, 34 rokov, pacientka s relaps-remitujúcou formou SM.
Viac na: www.szsm.sk
ďalší náš člen: https://sclerosis-multiplex.sk/
Sila je v spolupráci a ľudskosti
Každá z týchto organizácií svojou prácou dokazuje, že pacienti nie sú so svojím ochorením sami. V spolupráci s AOPP spoločne bojujú za dôstojnú starostlivosť, dostupnú liečbu a rešpekt v oči pacientom i zdravotníckym pracovníkom. Poďakovanie patrí všetkým – pacientom za ich silu, sestrám a opatrovateľkám za ich srdce.
autorka: MUDr. Mgr. Elena Marušáková, MBA, PhD.
prezidentka Asociácie na ochranu práv pacientov
členka redakčnej rady časopisu Lekárnik
Text bol uverejnený v Lekárniku 5/2025
